特定医療費受給者証
潰瘍性大腸炎は症状が、中等症以上の場合、助成を受けられます。
入院してすぐに、医師から特定医療費受給者証(指定難病受給者証)の申請をするように言われました。
申請をしてから、認定されるまで、2ヶ月ぐらいかかるらしいです。
申請の書類を提出した日から、医療費の助成を受けられるらしいです。
私は入院中に、家族が代わりに行ってくれたので、そのように聞いています。
なるべく早く書類を提出したほうがいいです。
そしてまだ、受給者証はもらえてません。
けっこう医療費がかかっているので、心配ですが💦
潰瘍性大腸炎の軽症だと、助成が受けられないのです。難病なのに 😭
ずっと薬を飲み続けないといけないので、精神的、経済的に厳しいです。
薬代はバカにならないです。
制度を見直してほしいです。
ご覧いただき、ありがとうございました。
低残渣、低脂肪、病院食 2
潰瘍性大腸炎は腸にやさしい、低残渣、低脂肪の食事を心がけなければいけません。病院での食事が参考になればと思います。
お粥、鳥挽肉と豆腐のハンバーグ、ダシ汁
野菜の煮物。
お粥、鳥むね肉のホイル蒸し焼き、わかめスープ。
入院12日目くらいです。ご飯のボリュームが増えて、薄味ですが、美味しかったです。
食事が楽しみになってきました。
お腹の状態は相変わらずです。食べれば痛くなるので、ゆっくり少しずつ食べてました。
食べてる最中に、トイレに行く事もありました。しんどいですが、炎症が収まるまで、安静にしてるしかないようです。
頑張って食べて、早く良くなりたい、という
一心でした。
ご覧いただき、ありがとうございました。
低残渣、低脂肪、病院食
潰瘍性大腸炎は腸にやさしい、低残渣.無脂肪の食事を心掛けなくてはいけません。
やはり病院食はとても参考になります。
朝ご飯にパンが出てきたのが意外でした。
量が少なっ、て感じです。
お粥ばかりではなく、うどんとデザートに
黒蜜かけ餅がでました。
思ったより量が多く、細かい野菜や
鶏肉が入っていて、美味しかったです。
入院10日から11日目。ご飯が少しずつ食べれる
ようになり、回復を実感してきました。
でも腹痛がセットなので、食べれば痛くなる状態です 💦
せっかく食べたのに、すぐに出てしまってるんじゃないかと、ゲンナリしました。
食欲は出てきましたが、まだ腸の炎症が治まってないので、ビビりながら食べてました。
トイレの回数は1日に5.6回と相変わらずで、
腹痛に耐える日々でした 😭
良くなると信じてがんばろー👍
食事解禁
絶食8日後、ついに食事🍽
ほんの少し空腹感を感じていたので、
嬉しい思いと、腹痛の恐怖に怯えている
複雑な気持ちでした。
最初の食事は、重湯とダシ汁でした。
飲み物だけでしたが、久しぶりの食事は、
体に染みる気がしました😃
心配してた通り、食べると腹痛に襲われて、
下痢に 💦
わかっていた事ですが、辛い現状です。
でも食べて、元気になりたい！という
気持ちでした
2日目の夕飯から、少し食べ応えのある
メニューになりました。
鶏肉の甘酢あんと、卵スープ、量も増えて、
こんなに食べていいのか、という感じでした。噛みしめるように、ゆっくり食べて、味わいました。
鶏肉だんご、鶏肉メインでタンパク質を摂取しよう！というメニューが多かったです。
久々のまともな食事は美味かった🍽
食べると腹痛、これはどうにもならず💦
精神的には辛かったけど、少しずつ良くなっているんだと、感じていました👍
栄養士さんに感謝です🙏
絶食8日間
入院して4.5日過ぎると、プレドニンが効いてきたのか、トイレの回数が6.7回に減ってきました。ステロイドMAXで点滴してたので、副作用を心配されてましたが、痛くて考えられない状態でした😫
少し良くなったとはいえ、お腹は常に痛いので、空腹は感じなかったです。
体重がどんどん減って、－5キロ
60キロだった体重が、55キロに 💦
顔がゲッソリしてきて、精神的にキツかったです 😩
1日中点滴しているのも、けっこう苦痛でした。
刺している場所によって、痛みがありました。
手のひら側の方(内側)が痛かったです。
手の甲の方(外側)に針を刺してるほうが痛みはなかったです。でも血管が紫色のアザになってしまい、1か月半くらいは消えなかったです。
入院して絶食8日目に医師から、明日から食事を摂っていきましょう、と。
やっと食べられる 🍽
まだ腹痛と下痢で不安でしたが、少し前進という事で、喜びを感じたものでした👍
ご覧いただき、ありがとうございました。
入院-絶食 スタート
2019年 4月3日入院となりました 🏥
一日中点滴で栄養補給と、プレドニン。
とにかく安静にして、炎症を抑えるしかないという事で、絶食です。
お腹が痛くて、食欲は皆無💦
入院したての頃は、1日に10回以上の排便
2. 3時間おきにトイレに駆け込んでました。
刺すような、キュ〜ッとした痛みが襲ってきて、夜も眠れませんでした 💦
数日間続いて、本当にキツかったです😫
点滴治療と飲み薬を飲んでいました。
ペンタサ顆粒という飲み薬です。
これを朝、夕 1日2回飲みます。
薬を飲むための水一口、二口がお腹にくる感じがして、最凶に敏感な状態です😰
これで良くならなければ、次は費用の高い
治療をしなければならないと、医師から
説明されました。なんとも絶望的な気持ち
です。
40歳、厄年だし😭
ご覧いただき、ありがとうございました。
難病と診断された
2018年10月に潰瘍性大腸炎と診断されました。
なんだそれ？正直全く知りませんでした。
いきなり難病だと言われ、完治しない病気だと
言われて、戸惑いました。薬を飲み続けるしか
ないんだと言われ、信じられない思いでした。
大腸内視鏡検査の結果、潰瘍性大腸炎の軽度
でした。メサラジンという薬を飲んで、2週間
くらいで、お腹の調子が良くなりました。
なんだ、治るじゃないか、と安堵の思いと、
この病気の事を舐めている自分がいました。
その後、薬を飲むのをやめてしまい、(薬代が
けっこう高い) 大丈夫だろうと安易な考えで、
暴飲暴食をしてしまいました。
年が明けて、2月頃からトイレの回数が増えて、
下痢気味になりました。再度病院でメサラジン
を処方してもらい、飲みましたが何故か効き
ませんでした。3月の終わり頃には、一日中
お腹が痛く、さらに下血をしました。
これはヤバいと、別の病院に行って、大腸内視鏡検査をしました。 結果は全大腸炎症の中等度、という診断でした。
そのまま入院となりました。
内視鏡検査の写真、気持ち悪い写真ですが、
炎症がかなり酷いようです。
手術などはしないで済みましたが、潰瘍性大腸炎を軽んじてしまった結果です。
自業自得です😰
ご覧いただき、ありがとうございました。
